El altavoz

superheroes-teama

Un rincón armado con un trocito del corazón de cada una de las familias que componen TEA Málaga. Diferentes experiencias de madres y padres que han querido mostrar al mundo su realidad. No es una solo un caso personal sino un puzzle de vivencias y sentimientos, un puzzle que va cobrando sentido y construyéndose entre todos.

Pretende servir como guía para aquellos padres que se sienten como todos nos encontramos al principio, perdidos, desconcertados y abrumados ante una realidad tan lejana a la habitual.

Esta guía está especialmente dedicada a todas aquellas personas que sospechen que a su hijo “le pasa algo inusual”, familias susceptibles de tener un diagnóstico de TEA o que ya lo tengan.

Con esta guía nos gustaría sobre todo lanzar un mensaje positivo a todos los padres que estén atravesando  por esta batalla. No permitáis que nadie os ponga límites ni os rindáis, siempre hay mucho por hacer y, en nuestra  opinión  solo hay una salida: trabajo trabajo y trabajo.

¡ESPERAMOS QUE ESTA GUÍA TE SIRVA DE GRAN AYUDA!

Introducción

Vamos apagando los violines y guardando el pañuelo.

Ésta no es la historia de un drama por fascículos, ni mi vida y la de mi familia una historia de Hollywood.

Éste no es un discurso lacrimógeno, ni el diario de un niño con dificultades.

Esto es sencillamente lo que a mí, a una madre común y sin nada extraordinario, le hubiera gustado saber cuándo me enteré de que mi hijo mayor presentaba una diferencia con los demás.

Os cuento sin dejarme nada para mí lo que he aprendido de los profesionales que me acompañan a diario, de lo que he leído, de las malas experiencias que he pasado (muy pocas) para que si podéis las evitéis y sobre todo de las buenas vivencias y de las mejores personas que me he encontrado.

¿Cómo entendemos el TEA?

El Trastorno del espectro autista afecta la forma en que tu hijo percibe el mundo. Esta nueva perspectiva dificulta la comunicación y la interacción social, además puede que también tenga conductas repetitivas o intereses restringidos.
En la actualidad se suele hablar de “pandemia” ya que los últimos datos epidemiológicos sobre la incidencia de los TEA, es de 1 de cada 68 niños. Lo que no varía con el tiempo es que éste es un trastorno “machista”, el número de niños varones afectados es, entre tres y cuatro veces, mayor que el número de niñas.
En cada caso los síntomas y su gravedad varían en cada una de las áreas afectadas resultando que cada caso es completamente nuevo y diferente a otro. Existen tantos TEA como personas afectadas.
En este epígrafe os cuento cómo me explicaron a mí qué es TEA y cómo en mi familia lo entendemos.
Es un término lleno de prejuicios y además, invisible, es decir a la vista no se diferencian físicamente en nada a otro niño.
Tenemos en la cabeza el autismo clásico, ese autismo aterrador de personas que no han recibido ningún tipo de intervención y creemos que un niño que no tenga ese comportamiento no tiene este trastorno.
Se suele decir que el término TEA se creó para denominar un enorme cajón desastre. Como amplio espectro que es no hay unas características fijas que definan a una persona con TEA.
Casi es seguro que tu hijo no tenga los mismos síntomas y parezca muy diferente a otro niño con el mismo diagnóstico porque cada uno es diferente dentro de este amplio espectro.
Por tanto, si conoces a una persona con autismo, no puedes generalizar sus características autistas particulares a los demás que tienen el mismo diagnóstico.
Los profesionales y los familiares no se cansan de decir lo que es una realidad: no existen dos niños con TEA iguales, cada uno tiene sus características propias, por eso molesta cuando dicen “son muy repetitivos” “giran las cosas compulsivamente” o “no sienten empatía”. Cada uno es diferente y cada uno tiene sus características propias como todas las personas del mundo.
El TEA es un trastorno del desarrollo muy grave pero que se puede manifestar con sintomatología muy severa con niños con discapacidad intelectual hasta llegar a niños que tienen mermadas algunas áreas de la comunicación y del comportamiento sin presentar más alteraciones ni discapacidad intelectual.
Los TEA pueden ser asociados con alteraciones del funcionamiento intelectual, dificultades en la coordinación motora, atención y algunos aspectos de salud como el sueño y alteraciones gastrointestinales.
También se encuentran personas dentro del espectro autista que muestran especiales habilidades en el campo de las habilidades visuales, la música, las matemáticas o el arte.
Es importante destacar que no hay un comportamiento, en sí mismo, que denote autismo. Es decir, no hay un solo comportamiento que, por el hecho de presentarse, quiera decir que ese niño o niña muestra un TEA. Ni tampoco al revés…es decir, que un niño no muestre un comportamiento concreto no quiere decir que ese niño o niña no muestre TEA.
Se habla de Tres grandes áreas como síntomas cardinales del autismo:
Alteración en la sociabilidad.- dificultades en las relaciones personales, dificultad para leer expresiones faciales, puede haber nulo o escaso contacto visual
Alteración en la comunicación, tanto verba l como no verbal.- dificultades para el uso y la comprensión del lenguaje. Algunos niños con autismo presentan un lenguaje muy limitado, otros no desarrollan lenguaje, otros focalizan su atención en determinados temas y otros casi exclusivamente repiten frases que han oído anteriormente o en el mismo momento.
Intereses restringidos, son niños que llevan a cabo actividades autoestimulatorias, repetitivas, sin un sentido aparente y en ellas ocupan básicamente su tiempo libre.
La carencia de habilidades genera estos comportamientos.
Estos tres grandes bloques varían de gravedad dependiendo del grado de afectación del niño y de las habilidades cognitivas que presenta.
Es importante evaluar de manera pormenorizada cada una de estas áreas para conocer qué carencias existen y donde hay que incidir más.
Igual de importante es recordar que, independientemente del nivel de afectación, con las herramientas adecuadas y el método adaptado podemos alcanzar grandísimos logros. No dejes ni permitas que te pongan límites porque el cerebro es un gran desconocido. La plasticidad de los niños nos permite trabajar y alcanzar grandes objetivos.

El temido momento del diagnóstico ¿Cómo afrontarlo?

En la mayoría de los casos no se cierra diagnóstico hasta los seis años porque se considera que son muy pequeños y muy volubles como para saber con certeza qué tipo de trastorno tienen, si es un retraso madurativo, un problema de logopedia, o si simplemente hay que dejarles tiempo. En mi opinión y experiencia personal, esto dificulta a las familias para ponerse a trabajar. Si bien es cierto que el lenguaje es dañino y las etiquetas odiosas son por otra parte necesarias para ponerse manos a la obra.

A mí me resultó alentador pensar que Un juicio clínico NO es una sentencia, simplemente te aporta información  acerca del desarrollo y comportamiento de tu hijo y como consecuencia te ofrece pistas acerca de qué tipo de tratamiento es el más adecuado.

Dependiendo de la sensibilidad y experiencia  del profesional que evalúe al niño pueden decírtelo de mil maneras diferentes pero la realidad solo es una: Tu hijo tiene capacidades diferentes.  Tiene una estructura de pensamiento diferente que hace que aprender lo más común sea todo un reto y sin embargo, solo en algunos casos,  puede tener grandes capacidades en otras áreas.

En más casos de los que sería deseable las familias al escuchar la palabra “autismo” aun dentro de este TEA deciden, o la propia naturaleza humana decide, ignorar el diagnostico. Matas al mensajero y esperas que todo se solucione porque está pasando por una mala etapa, porque ese pediatra es un exagerado, porque la profe no consigue hacerse con él o porque no entiende a tu hijo que lo que le pasa es que es muy nervioso.

Si estás en ese momento lo que yo te diría es que no te cierres en el diagnostico ni en la palabra que no te gusta. No define a tu hijo, simplemente necesita ayuda, si hay un concepto clínico para definirlo…deja que lo utilicen. Es para ayudarte, ese psiquiatra, esa seño o ese pediatra no tienen animo de dañarte, son profesionales que ven todos los días a niños y si notan que algo no acaba de encajar tan solo pretender ponerte en aviso para que entre todos puedan ayudar a tu niño.

En otros casos también sucede a la inversa, padres que perciben que algo no funciona como debería y se les tacha de exagerados o de medir al milímetro a su hijo. Padres que recorren diez mil profesionales hasta que alguno les escucha y rebusca qué le ocurre al niño en el caso de que así sea. Para todos aquellos que estén en esta fase de búsqueda de soluciones, no os quedéis con una opinión que no os convenza, los que mejor conocéis a vuestro hijo sois vosotros. SI sentís que todavía no han dado con la clave seguid trabajando en averiguar qué ocurre.

En mi opinión, nunca es demasiado temprano para comenzar a trabajar, sea cual sea el nombre que le hayan puesto a lo que le pasa a tu niño si es que se lo han puesto. Cuanto antes trabajemos con su cerebro y le enseñemos a aprender antes lo hará. El cerebro es completamente plástico hasta los 6 años, esta primera etapa es fundamental en el trabajo con el pequeño. Cuanto más mayores nos vamos haciendo más rígidos somos  y más dificultades nos encontramos en el aprendizaje.

Como conclusión, el diagnostico precoz es, junto con un buen trabajo, lo más importante para cualquier niño con necesidades especiales. No te asustes por los nombres ni porque todavía es muy pequeño, sea lo que sea cuanto antes os enfrentéis más fácil será para todos y sobre todo, más fácil será para tu niño.

Y ahora, toca ser honesta,  yo misma tardé aproximadamente un año en ser realmente consciente de lo que nos estaba pasando, hasta el momento no era capaz de nombrar ni mentalmente la palabra “autismo”. Es más, cuando me hablaban de asociaciones o de casos de otros niños afectados no quería saber nada, esto no tenía que ver con nosotros. Imagino que cada uno reacciona ante estos “golpes” como puede y sabe. Lo importante es que aunque no pares de llorar, estés enfurecido con el mundo o aunque cierres los ojos a la realidad y  disfraces lo que ocurre de eufemismos, lo importante, es que no te permitas ni a ti ni a tu familia que el miedo os deje avanzar.

Dicho todo esto también digo que aceptar que un hijo ha sido diagnosticado con autismo es muy diferente a aceptar el autismo. Aceptar el diagnóstico simplemente significa que  estamos preparados para luchar por él. En mi caso creo que todavía no le logrado integrar esta condición en la vida de mi familia ni se si lo haré algún día, lo que si haré es luchar y nunca tirar la toalla ni permitir que nadie en mi casa lo haga.

Que la culpa nos hunda, que nos pongamos tristes, que lloremos…es todo normal. Lo importante es que sigamos hacia delante, que busquemos refugio en nuestra gente, que pidamos ayuda pero que no nos paralicemos.

Quedarse en una esquina bloqueados preguntándonos porque nos ha tocado y qué mala suerte hemos tenido no sirve de nada. Llora, cabréate y cuando acabes levántate porque te tienes un niño maravilloso esperándote.

Primeros síntomas ¿Cuándo me debo alertar?

¿Cómo sé que mi bebé o niño se está desarrollando de manera adecuada? ¿Cómo detectar irregularidades en su desarrollo o comportamiento? Estas son algunas de las preguntas que a todos nos gustaría que nos contestasen cuando somos padres. En mi opinión la respuesta sólo te la puede dar un especialista en la materia. No te puede contestar la madre de familia numerosa ni la vecina de arriba ni tu hermana ni incluso te puede responder la abuela.

Este es un tema sumamente delicado dada la complejidad del tema que estamos tratando. Un comportamiento extraño, una manía “rara”, un hito no alcanzado no significa directamente un trastorno en el desarrollo. Debemos ser cautos y dejar que los especialistas en la salud hagan su trabajo y valoren.

No obstante, trataré de hablar de los indicadores que nosotros apreciamos en Dani hasta que comenzó a trabajar y  de los antecedentes que suelen compartir muchos niños con TEA. Insisto que cada uno tiene características diferentes y que ni todos presentan la misma sintomatología ni con la misma intensidad.

Estas son algunas pistas que pueden indicar que el niño debe ser evaluado, casi todos los niños del mundo cumplen una o dos de los siguientes ítems por eso es tan importante ponerse en manos profesionales cuando uno sospeche que algo ocurre. Es más algunos de estos ítems son típicos en el desarrollo normotípico y se entiende como problemático por su frecuencia e intensidad.

Os cuento algunos rasgos característicos que presentaba Dani y otras conductas bastante comunes:

  • Nula o escasa comunicación.- y no solo hablo del desarrollo verbal, del lenguaje oral.- Con más de dos años no decía ni una sílaba, ni siquiera la palabra “No”. Esto por sí solo no es del todo preocupante y más cuando se trata de un varón pero sí debe observarse.
  • Igual de importante es la comunicación no verbal.- previos al lenguaje como llevarte de la mano para alcanzar algo o señalar lo que desea.

Los gestos es un claro indicador del lenguaje que el niño va a presentar en un futuro. El gesto más claro es el de señalar, señalar para que le alcances ese objeto que quiere o señalar para compartir un interés, esto suele aparecer alrededor del año de edad. Hay quien dice que cuantos más objetos señale más rico será su lenguaje.

El hecho de señalar también indica que pasa de “YO” al “Nosotros”, empieza a ser consciente de que las personas tienen un pensamiento diferente al suyo

  • No responde a su nombre.
  • Algunos tienen ecolalia, repetir involuntariamente una palabra o frase que acaba de oír o pronunciar él mismo.
  • Alinea objetos o juguetes.- pone por ejemplo todos los coches en fila, uno tras otro perfectamente alineados, lo preocupante es la reacción cuando rompes esa línea.
  • No le da la funcionalidad adecuada a cada objeto o a cada juguete.
  • No establece un contacto visual correcto. Ya sea incapaz de mirar directamente a los ojos o una mirada muy esquiva.
  • Tiene rutinas muy marcadas y cualquier intento de modificarlas le genera una gran angustia.
  • Muestra un apego excesivo a determinados objetos.
  • No necesitan de consuelo en momentos en los que, por norma general, debería de necesitarlo.
  • No son capaces de reconocer los sentimientos de los demás.

Un indicador bastante característico es que suelen presentar estereotipias. Como este me resultó un punto bastante complejo de entender he escrito un post exclusivamente acerca de qué es una estereotipia y qué función tienen.

Insisto que estos son simplemente algunos indicadores que JUNTOS nos podrían hacer sospechar que el niño presenta alguna anomalía en el desarrollo pero lo importante es que lo evalúe un profesional con experiencia en el campo para discernir qué es típico del desarrollo y que indica algún problema.

Primeros pasos ¿Por dónde empiezo?

Y tras las primeras sospechas de que algo no funciona como debería, toca ponerse las pilas. Trataré de relatar qué pasos se suelen dar o sería deseable dar cuando los padres comienzan esta desconcertante aventura  de la que, en primera instancia, no solemos estar muy asesorados.

En muchos casos las familias se dan cuenta de que algo ocurre alrededor de los 18 meses de vida del niño, suele ser en esta edad porque se supone que deberían haber alcanzado ciertos hitos, si no lo logran nos alertamos.  Si bien es verdad que sabemos que cada niño tiene su ritmo y que no debemos angustiarnos porque no haga exactamente lo mismo que el vecino sí es verdad que hay ciertos parámetros que deben cumplir a determinadas edades.

Para ello el pediatra dentro del programa del niño sano debería llevar un control de la salud del niño y de que vaya cumpliendo unos mínimos en su desarrollo, la implantación este programa ha hecho posible la prevención y detección precoz de muchos TEA. PERO…no todo es tan fácil…dependemos mucho de qué pediatra tengamos y, como en todas las profesiones, hay de todo. Yo me he encontrado con alguno que me ha dicho que diagnosticar tan pronto podría suponer estigmatizar al niño y que lo que Él nos recomendaría sería esperar. Puedes encontrarte con uno así o con otro que no esté actualizado y no sepa qué significa en toda su extensión el término TEA, simplemente tenga una idea de qué es el autismo clásico.  Aun así creo que hoy en día los profesionales de la salud están al tanto de las nuevas clasificaciones y sintomatología que pueden presentar los pequeños, no obstante sé que hay muchos que siguen pensando que los padres y madres de hoy nos preocupamos y analizamos en exceso.

Lo deseable e ideal para detectar cuanto antes este trastorno sería que desde el nacimiento hasta por lo menos los 36 meses de edad, durante las visitas rutinarias al médico todo niño sea evaluado para ver si alcanza los hitos del desarrollo cuando corresponde. Si hay motivos suficientes para preocuparse por el desarrollo del niño, el médico debería referirlo a recibir intervención temprana y a un especialista para una evaluación del desarrollo más completa.

Si no lo hace o estas visitas no ocurren y seguís preocupados podéis solicitar al  pediatra de atención primaria que os realice el M-CHAT.  Es un test altamente fiable en la detección de síntomas relacionados con el TEA. Este test puede ayudar a una primera detección y por lo tanto a encaminar a padres y profesionales hacia la búsqueda de un diagnóstico especializado.

Por otra parte también sería interesante que el pediatra os dirigiese al otorrino para descartar algún problema de audición, el profesional del oído además de hacer una valoración podrá hacer la prueba de los potenciales evocados  que nos sirve para identificar lesiones neurológicas en casi cualquier zona del sistema nervioso además, son especialmente útiles en pacientes que, por diferentes motivos, no pueden expresar si son capaces de notar estímulos externos.

Y ahora… ¿cómo contarlo?

Estáis en proceso de aceptación de diagnóstico o ya lo habéis asumido, bien, ahora toca hacer partícipe a la gente que queréis. Y ¿por qué contarlo?

Quizá y probablemente no quieras contarlo porque verbalizarlo lo hace más real o quizá tengas miedo a que estigmaticen a tu hijo y su mirada hacia él sea diferente para siempre. Si es así lo entiendo perfectamente y aquí de lo que se trata es de reducir al mínimo los malos ratos ya que toda nuestra energía debe estar puesta en el pequeño.

Si nuestro entorno es  de pensamiento flexible y empático  creo que se debe contar para no  hacer de esto nada oscuro o levantar sospechas de cosas raras. No hay nada mejor como ser claro y explicar por qué  tu dinámica familiar va a cambiar y sobre todo, porque saber que le ocurre a Dani les ayudará a relacionarse con él y además no escuchareis comentarios hirientes por desconocimiento. (por ejemplo no se pondrán a gritarle para que le haga caso o no dirán las típicas cosas de este niño va a su bola, menudo maleducado…lo que se dice normalmente vaya).

Conocemos a nuestros amigos íntimos y a nuestra familia al dedillo y sabemos o intuimos cómo podríamos decirle cosas tan duras como ésta.  En el caso de los abuelos, si son muy mayores o no conocen absolutamente nada de la existencia de este tipo de trastornos podríamos decírselo así:

Ya sabemos por qué Dani tiene un comportamiento tan rebelde e independiente para lo pequeño que es, y también sabemos porque le cuesta tanto arrancar a hablar, nos han dicho que lo que le pasa es que tiene una especie de autismo. Lo de “especie” yo lo diría por qué parece que amortigua el golpe un poco, ya que la palabra autismo así sin vaselina me parece que puede hacer que no escuchen ni quieran escuchar más en todo el día.

No diría en este primer momento TEA ya que puede resultar demasiado ambiguo para alguien que no tiene ni idea de este tipo de trastornos.

Una vez damos este primer titular ya podemos dar la buena noticia, pero ¿sabes qué? Nos han dicho que necesitará mucho apoyo y trabajo y que con tiempo irá alcanzando grandes objetivos.

Poco a poco y tras este primer impacto les podemos ir explicando más detalladamente en qué consiste esta discapacidad. Seguro que os cuentan algún caso similar que ellos recuerdan de algún vecino o del hijo de algún amigo pero que no sabían ponerle nombre.

Bien, la verdad que yo no fui tan sutil y me lance un poco sin paracaídas pero antes si busqué posibles soluciones, es decir llamé por teléfono para contarlo pero también ofrecí  una salida. Ya me había informado de una terapia y ya conocía los efectos beneficiosos que el trabajo aporta en el niño. Tener estas herramientas LA INFORMACIÓN Y EL CONOCIMIENTO ayuda mucho tanto al que tiene que transmitir la noticia como al que la recibe.

Para transmitírselo a mi familia busque un momento en el que no me viniese abajo emocionalmente para no ponérselo más difícil ya que como abuelos es una noticia que les va a doler muchísimo tanto como abuelos como padres.

Cada uno conoce su entorno por supuesto y sabe qué puede y qué no puede contar, ya sea por que no te van a entender o por otro motivo. Desde mi experiencia sea como sea que lo cuentes, para mí lo importante es que tu círculo íntimo sepa donde estáis metidos además de por entenderte porque todo eso ayuda en el desarrollo del niño, aprenderán a comunicase con él  y, sobre todo, a no juzgaros y también celebrarán los progresos del niño con tu entusiasmo.

Creo que esto es una cosa de todos y compartirlo con los que quieres te ayuda mucho en el proceso.

El entorno ¿Cómo podemos ayudar?

Este epígrafe va dirigido a los amigos y familiares de los padres cuyo hijo acaba de ser diagnosticado. Es natural y humano que no sepáis cómo reaccionar o cómo prestar vuestra mano. Lo más importante es simplemente que vuestros amigos o familiares sepan que cuentan con vosotros. Nada más.

 Una experiencia positiva

La familia y los grandes amigos reaccionaron ante nuestro dolor de manera ejemplar. Nos entendieron, escucharon lamentos y  secaron  lágrimas. Se lo tomaron con la seriedad que requiere pero siempre animando a trabajar y a seguir para conseguir lo máximo de Dani.

La familia, increíble,  completamente volcados desde el primer minuto, se fueron a otra ciudad a una conferencia de profesionales para entender en qué estamos metidos.  Se informaron y preguntaron a todo aquél que está relacionado con este mundo acerca de qué les había funcionado a ellos, cómo les iba etc. Es decir, una ayuda activa.

Consciente que el proceso de aceptación del diagnóstico fue tan suave gracias al apoyo recibido por parte de todos, de nuestros padres, hermanos y amigos. Son momentos en que ves el corazón de las personas. Como sufre, se emociona  y lucha porque sigas adelante.

Nos brindaron toda su ayuda; “para lo queráis, aquí estamos”, “ Si necesitais lo que sea, no dudéis en pedirlo”.

Yo creo que cuando unos padres te cuentan lo que le sucede a su hijo uno puede sentir  una mezcla de incredulidad y desconcierto. Parece esto del autismo algo como muy lejano sobre todo si no tienes un ejemplo cerca o no has vivido algo similar nunca.  Por eso y, sobre todo, si no es evidente que el niño presenta grandes dificultades parece como si no pudiese ser verdad. Por otro lado también suele suscitar mucha confusión ya que suele ser una información inusual, no sabemos ni qué quiere decir realmente TEA ni qué supone esto para tu amigo o familiar.

Si te acaban de contar algo similar y crees que no supiste reaccionar debidamente o simplemente no sabes cómo ayudar me atrevería a daros algunos consejos de lo que yo creo que agradecerán tus amigos:

-Escucha activa.

-No juzgues el diagnostico

-No cuestiones las decisiones que están tomando

-No trates de ser terapeuta

-No preguntes que si se cura, si tiene solución ni cuánto tiempo durará la terapia.

-Infórmate aunque sea un poquito por tu lado, hoy en día tenemos toda la información en nuestra mano, no tienes por qué esperar a que la familia afectada te explique detalladamente de que trata este trastorno.

-No lo compares con tu hijo por favor ni le digas pues el mío también hace eso.

-es suficiente con que sepan realmente que estás ahí si lo necesitan y que, realmente, eso es verdad. Compartir con vosotros cualquier avance del niño es también una recompensa.

Como os digo, nuestra gente, nuestro círculo íntimo y de verdad , reaccionaron como una gran familia y las personas que pasan de puntillas por tu vida sin ganas ni de saber ni de involucrarse tan siquiera preguntaron reaccionaron como era de esperar, de puntillas.  Te hacen ver como si fuera una gripe o lo convierten en un tabú, ni preguntan ni quieren saber.

Pero en definitiva y en términos generales el TEA nos ha mostrado más el lado más humano y el corazón de todos los que queremos.